Αυτοάνοση θρομβοπενική πορφύρα, δρεπανοκυτταρική αναιμία, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, κυστική ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης σκλήρυνση, είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό.
Ο όρος «σπάνιες παθήσεις» δεν αποδίδει το μέγεθος του προβλήματος. Καθεμία από αυτές αφορά ελάχιστους ανθρώπους. Στο σύνολο, όμως, οι εν λόγω παθήσεις αγγίζουν τις 8.000 και οι ασθενείς οι οποίοι προσβάλλονται είναι πολλοί. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι ένα εκατομμύριο Ελληνες ταλαιπωρούνται από κάποια σπάνια πάθηση...
Αυτοάνοση θρομβοπενική πορφύρα, δρεπανοκυτταρική αναιμία, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, κυστική ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης ίνωση, ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας και συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό.Το «Εθνος – Υγεία» επιχειρεί σήμερα να προσεγγίσει το σχετικά άγνωστο αυτό θέμα, δυναμώνοντας τη φωνή των πασχόντων. Αυτός είναι ο στόχος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων και των ανάλογων φορέων που δραστηριοποιούνται διεθνώς.
Οι πάσχοντες ζητούν συμπαράσταση στον δύσκολο αγώνα τους για επίλυση των καθημερινών τους προβλημάτων. Ζητούν την υλοποίηση του σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο υπάρχει από το 2008 μόνο στα χαρτιά...
